Verschenen in het Zozijn Magazine
Moet elke zwangere vrouw gratis een test aangeboden krijgen om te kijken of ze een verhoogde kans heeft op een kindje met het Syndroom van Down? De Nationale Gezondheidsraad adviseert van wel. De staatssecretaris vindt (nog) van niet.
De laatste jaren meldt zich een nieuwe groep in deze discussie. Jonge ouders met een kindje met DS die zeggen dat DS eigenlijk nooit een reden mag zijn voor een abortus. Omdat het beeld van mensen met DS te negatief is. Omdat wij (nou jullie eigenlijk, wij weten wel beter) allemaal dat ouderwetse beeld van die kwijlende mongool voor ogen hebben, die niks kan en die je ook niks kunt leren. En dat terwijl het gemiddelde kind met DS een IQ heeft van 80, meestal naar de reguliere basisschool kan en – behalve dat het een beetje langzamer is dan gemiddeld – verder lekker meedraait in het gezin. Later een baantje bij de supermarkt of in een bejaardentehuis met een beetje extra begeleiding en natuurlijk lekker zelfstandig wonen in de woonwijk. Eén groot feest zo’n kind, want natuurlijk is het ook nog altijd vrolijk en blij en het zonnetje in zijn omgeving. Kortom een uitdaging van het leven waar je eigenlijk alleen maar gelukkiger van kan worden.
Ik kan u verzekeren: de realiteit is een beetje anders! Wetenschappelijk onderbouwen kan ik het niet, maar volgens mij is het gemiddelde IQ van iemand met DS bepaald geen 80. En die basisschool is vaak een leuke start (zou ik zeker ook proberen als Merette nu nog klein was), maar slechts in een enkel geval kan een kind die tot en met groep 8 doorlopen en altijd zal het programma er enorm op moeten worden aangepast.
Pas geleden zag ik ze weer op tv. Jonge ouders, de kinderen niet ouder dan een jaar of vijf. Prachtige kleine mensjes, met die heerlijke ondeugende Downkoppies. Die inderdaad nog volop meedraaien in het gezin. De broertjes en zusjes zijn vaak ook nog klein. En willen nog fijn mee naar de speeltuin en de kinderboerderij. Oppas is in die periode een manier van leven. En dat dat ene kindje dan wat langzamer gaat heeft nog wel iets vertederends ook.
Totdat je andere kinderen langzamerhand zelfstandig de wereld ingaan. En jij met ze meegaat op weg naar een volwassener beleving van het leven. En je kind met DS ineens wel heel erg veel achterblijft. Te groot wordt om nog met de kinderen in de buurt te spelen. Niet meer mee kan doen op de reguliere sportverenigingen omdat zij echt niet meekomt met haar leeftijdgenootjes. En ook niet meer met kinderen die een paar jaar jonger zijn. Daar dan heel verdrietig van wordt en jij haar niet kunt uitleggen waarom ze niet mee mag doen. De tijd breekt aan dat je niet meer altijd thuis hoeft te zijn voor je andere kroost. Want die heb je begeleid en opgevoed naar een stuk zelfstandigheid dat je kind met DS nooit zal bereiken. Dat kind waarvoor je altijd oppas nodig zult hebben. Dat kind dat altijd afhankelijk zal zijn van de zorg van anderen (en de financiële bereidheid van de regeringen om dat goed te regelen). Want ondanks al jouw goede zorgen, al jouw werk en al jouw optimisme kan ze niet voor zichzelf zorgen. Dat benauwt. Dat geeft een gevoel van onrust, van nooit helemaal afkomen van die zorg, ook niet nu ze ergens anders woont.
Begrijp me goed: dit is absoluut geen pleidooi voor meer testen, en meer abortussen. Integendeel: als íemand recht heeft om er te zijn zoals ze is en als íemand met volle teugen geniet van het leven dan is dat mijn 19-jarige dochter Merette. En wij mét haar! Ze heeft ons leven verrijkt, zeker, maar ze heeft ons leven ook moeilijker gemaakt.
Nee, blij met dat extra chromosoom zal ik nooit worden!
Monica
